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Association Anaïs

Handicapés & Malades d’Ostéopathies Génétiques

AA-H&MOG

Ostéopétrose

L’écoute, la rencontre, le dialogue,  l'aide à la réalisation d’un rêve sont  les principaux objectifs de l'association

 

Nous connaître

Connaître l'Association Anaïs

Qui sommes-nous ?

L' association Anaïs a été fondée en l'honneur d' Anaïs Collemiche le 17 janvier 2005 (date d'anniversaire) ayant pour but d'aider les enfants victimes, comme elle, d'ostéopathies génétiques telle que l'ostéopétrose, maladie génétique rare et grave dite orpheline.

La compréhension et l’écoute:

Aider parents et enfants à l'acceptation et la compréhension de la maladie afin de mieux connaître, comprendre et gérer les difficultés et conséquences qu’il en suit.

La rencontre et le dialogue:

Nous aimerions rencontrer des malades, parents, corps médical et bénévoles afin de pouvoir entretenir un dialogue pour expliquer et faire comprendre toutes les différences existantes de cette maladie.

L’orientation et la prise en charge:

Aider les parents dans les démarches à parcourir pour obtenir des soutiens financiers auprès de divers services.

Aider dans les démarches administratives.

Donner des renseignements sur les aides à l'handicap physique.

Diriger les malades vers les adresses et services pouvant les aider.

Plus l’association sera connue, plus elle sera forte.

 

Ostéopétrose

Qu’est-ce que l'Ostéopétrose?

l'Ostéopétrose, une ostéopathie génétique

Maladie d' Albers Shömberg, appelée également "maladie des os de marbre" est une maladie souvent familiale, héréditaire, se manifestant plus ou moins tard, caractérisée par une déformation et densité excessive des os, les rendant anormalement fragiles, un crâne volumineux, un thorax étroit...

Il existe des formes bénignes et des formes graves avec cécité et surdité par compression nerveuse ou avec anémie progressive mortelle par étouffement de la moelle osseuse.

Elle est découverte le plus souvent au cours  de l'enfance et peut se déclencher dès la naissance mais peux parfois passée inaperçue.

La prévalence de cette maladie est estimée à 1 cas sur 200 000.

Traitement : Le seul traitement curatif est le recours à une greffe de moelle osseuse ou allogreffe de moelle osseuse  pour enrayer cette maladie génétique

 

Un Rêve

Réalisation d'un rêve

Réaliser son rêve

L’association a pour projet d’aider les enfants à oublier leur maladie en leurs faisant vivre des moments inoubliables comme la réalisation d'un rêve.

L’association se fera un plaisir d’aider ou d’offrir des livres, des jeux ludiques, des entrées ou places de spectacles, piscine, cirque, parc d’attractions, etc...,

Organiser des sorties en car (ou autre) tous ceci en fonction de la personnalité et des besoins de l'enfant.

 

Projet partenariat

Projet partenariat

Projet partenariat

Rentrer en partenariat avec un hôpital apporterai un soutien moral inestimable tant aux enfants handicapés et leurs familles qu’aux membres de notre association.

En aidant et faisant connaître  l'association Anaïs, vous soutenez un projet en faveur des malades et leurs entourages.

 

Création artisanale

Créations artisanales de l'association

Articles vendus au profit de l'association Anaïs:

Compositions florales, pots, tuiles et tableaux décorés ainsi que des bijoux, sacs, et articles divers fabriqués de façon unique.

Créations artisanales fabriquées au siège social de l'association.

Les articles proposés par l'association Anaïs sont régulièrement vendus dans des expositions artisanales, régions Rhône-Alpes, ainsi qu'au siège social aux alentours du 1er week-end de décembre.

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