HISTORIQUE

Publié le par collemiche

ASSOCIATION ANAÏS - OSTÉOPATHIES GÉNÉTIQUES

Cette association a été fondée en l’honneur d’Anaïs Collemiche le 17 Janvier 2005 (date d‘anniversaire) ayant pour but d’aider les enfants victimes comme elle d’Ostéopathies Génétiques telle que l’ostéopétrose, maladie génétique rare et grave dite orpheline.

DOCUMENTATION :

LIVRETS ET INDEX

LE LIVRET N° 1 :

QU’EST- CE QU’UNE MALADIE GÉNÉTIQUE ?

LE LIVRET N° 2 :

LES OSTÉOPATHIES GÉNÉTIQUES

L’OSTÉOPÉTROSE - AUTRES OSTÉOPATHIES GÉNÉTIQUES

LE LIVRET N° 3 :

LES OSTÉOPATHIES

LE LIVRET N° 4 :

LES MALADIES NEURO-MUSCULAIRES

L’INDEX :

L'INDEX DES MOTS

Ostéopathies Génétiques :   l'OSTÉOPÉTROSE  :

- Maladies des os de marbre ou os marmoréens, maladie d’Albers-Shömberg, ostéomarmoréose, ostéopétrose. (1/200 000)

- Maladie de Mozer, myélosclérose, ostéosclérose généralisée, ostéopétrose.

Autres Ostéopathies Génétiques :

- Maladie de Voorhœve, ostéopathie striée, forme d’ostéopœcilie, ostéopathie condensante disséminée.

- Maladie de Conradi –Hünermann, chondrodysplasie calcifiante congénitale, chondrodysplasie ponctuée, dysplasie épiphysaire ponctuée, calcinose fœtale épiphysaire chondrodystrophiante, dystrophie chondrocalcinosique ectodermique.

- Maladie de Friedrich Erb Arnold, ostéophytose familiale généralisée, pachydermie plicaturée avec pachypériostose face et extrémités.

- Maladie d’ Engelmann, maladie de Camurati, ostéopathie hyperostosante et sclérosante multiple infantile, dysplasie diaphysaire progressive, ostéochondrodysplasie, ostéochondrodystrophie, ostéodystrophie.

- Ostéochondrodysplasie héréditaire, ostéo-ectasie avec hyperphosphatasie, hyperphosphatasie chronique idiopathique, similaire à maladie osseuse de Paget (ostéite déformante hypertrophique).

- Maladie de Porak et Durante, ostéoporose, fragilité osseuse héréditaire congénitale, ostéopsathyrose congénitale, dystrophie osseuse congénitale.

- Maladie des hommes de verre, maladie de Lobstein, ostéogenèse imparfaite, ostéoporose constitutionnelle, ostéopsathyrose.

- Maladie de Vrölik, de Looser, de Clément, de Kleps, de Hochsinger, de Müller Kardamatis, de Von Rocklinghausen, d’ Adouir Dighton, de Spurway, syndrome de Van Der Hœve, de Kleyn, d’ Eddowes, variante d’ostéopsathyrose.

- Maladie d’ Albright, ostéodystrophie héréditaire d’ Albright, ostéodystrophie génétique, chondrodystrophie.

- Onycho-ostéodysplasie héréditaire, syndrome d’Österreicher, de Turner, de Fong, de Touraine, ostéo-onycho-dysostose, ostéo-onycho-dysplasie héréditaire, arthro-onychodysplasie, onycho-arthro-ostéodysplasie héréditaire, onycharthrose héréditaire.

- Ostéodysplastie, syndrome Melnick -Needles.

- Maladie de Pyle, de Jakson, dysplasie métaphysaire familiale, dysplasie cranio-métaphysaire, dysostose cranio-métaphysaire.

- Maladie d’ Albright et Jaffe-Lichtenstein, ostéopathie fibreuse, dysplasie fibreuse.

- Ostéoporomalacie, (ostéoporose et ostéomalacie associée).

- Ostéomalacie vitamino-résistante essentielle, syndrome d’ Albright-Butler-Bloomberg, rachitisme hypophosphatémique familiale, rachitisme vitamino-résistant familial hypophosphatémique de Fanconi.

Si, dans votre entourage, vous connaissez des personnes atteintes d’une de ses maladies, faites leur connaître notre association.

OEUVRES de l’ASSOCIATION ANAÏS :

L’Association a pour objet :

L’Aides aux handicapés et malades de certaines maladies génétiques de la classe des :

Ostéopathies Génétiques.

Notamment dans le but de :

Soutiens moraux aux malades et aussi aux parents d‘enfants malades d‘ostéopathies génétiques.

Aides aux démarches pour obtenir des soutiens financiers auprès de divers services au profit des malades.

Aides aux démarches administratives, et favoriser l’aide à l’acceptation de la maladie et des suites et conséquences techniques en dérivant.

Donner les renseignements techniques sur les aides à l’handicap.

Diriger sur les adresses pouvant aider les malades.

Et aussi, par le biais d’une association à but non lucratif, rassembler les malades et les parents d’enfants malades de ces pathologies graves faisant parties de maladies génétiques rares dites maladies orphelines.

TUILES, POTS décorés et COMPOSITIONS FLORALES pour l’ASSOCIATION ANAÏS :

Expositions à l'occasion des foires artisanales, marchés de la création et artisanaux, de tuiles, pots décorés et de compositions florales, et fabrication de divers articles (maniques, corbeille à pain, sac à pain, sac à sacs, etc...).

Différents sujets : mariage - naissance - anniversaire - vieux métiers - nature - animaux - etc.…

Sur commande, vente de tuiles, pots décorés et compositions florales, personnalisation sur demande.

Exposition permanente au 8 chemin des blaches à Biol chez Mme Andrée Collemiche.

Renseignements au 04 74 18 31 44.

Vente au profit de l’ASSOCIATION ANAÏS. L’argent sert au fonctionnement de l’association.

TABLEAUX PHOTOGRAPHIQUES dédicacés par l’ASSOCIATION ANAÏS :

En projet:

Présentation de tableaux photographiques en NOIR & BLANC et aussi en COULEUR. (Différentes dimensions)

Différents sujets : nature - animaux - etc.…

Vente au profit de l’ASSOCIATION ANAÏS. L’argent sert au fonctionnement de l’association.

Support informatique :

CD ou Disquette comportant l’historique association Anaïs, les livrets 1, 2, 3, 4 et index de l’association Anaïs. (Microsoft Works, Word)

Pour plus de renseignements, vous pouvez nous contacter :

E-mail :

Site :    http://association-anais.over-blog.org     -     

Tél. : 04 74 18 31 44

E-mail : paul.collemiche@wanadoo.fr    -    

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